Geçtiğimiz hafta internette gezinirken, otizmle sünnetin bağlantılı olduğunu ileri süren bir haberle karşılaştım. Kendimi tutamadım ve sesli bir şekilde güldüm.
Yıllar içinde otizmin sebebi olduğu söylenen çok sayıda açıklama okudum. İşte bunlardan bazıları:
Otizme cıva neden oluyor.
Otizme kurşun neden oluyor.
Otizm, zayıf anne-bebek bağıyla başlıyor.
Bazı pestisitler otizmi tetikleyebiliyor.
Plastik maddeler.
Gluten, otizm spektrum bozukluğunu kötüleştiriyor.
Otizmli insanlar daha fazla çilek yemeli.
Çok fazla otomobil egzozu, otizmin önde gelen sebeplerinden birisidir.
Teflon tencerelerdeki kimyasallar otizmi tetikleyebilir.
Anne-bebek bağı ile ilgili olanı, benim için oldukça üzücüydü. Gerçek şu ki bebek Jack ile bağ kurma konusunda gerçekten zorluklar yaşamıştım. Küçük bebek, bir tam yıl boyunca çığlık attı, inledi ve ağladı. Altı haftalıkken gece boyunca deliksiz uyumaya başladı ve bu durum üçüncü ayda sona erdi.
Aşırı yorgundum ve eşim Joe ile sürekli kavga ediyorduk. Didişiyorduk, tartışıyorduk ve bitmek bilmez bir şekilde bağrışıyorduk. İlk defa, evliliğimin parmaklarımın arasından kayıp gittiğini hissediyordum.
Ve ilk çocuğum Joey – tatlı, kolay, iyi huylu Joey – o sırada bir yaşındaydı. Onun kolay doğası, yeni kardeşinin yaygaracı ve zor karakterini daha da belirginleştiriyordu sadece.
Ama şu anda Jack’a, yeryüzünde benden daha bağlı kimsenin olmadığından eminim. Ve bilin bakalım durum nedir? Jack hala otizmli.
Jack’in otizmine neyin sebep olduğunu bildiğimi açıklamaktan mutluluk duyuyorum ve konuyu daha fazla uzatmadan bunu size söylemek istiyorum.
Bir dakika. Bu çok önemli bir an. Davullar çalsın lütfen.
Jack otizmli çünkü 5 yaşındaki abisi Henry’nin söylediği gibi, öyle doğdu.
Evet, otizmin genetik bir durum olduğuna inanıyorum. Eşim Joe’nun DNA’sı ile benim DNA’mın belli bir şekilde birleştiğine ve bu birleşimden Çarşamba’nın turuncu renk olduğunu düşünen bir çocuğumuz olduğuna inanıyorum. Belki de benzersiz genetik kodlaması, onun çevremizdeki şeylere – kurşun, cıva ve plastik gibi – karşı daha hassas yapıyor.
Ancak çilek olayını tam olarak bilemiyorum.
Yıllarca otizm geni dolayısıyla eşimin ailesini ve akrabalarını suçladım. Ama birkaç yıl önce akrabalarımızdan birinin cenazesine gittiğimde, bir oda dolusu insana bakıp “acaba mı?” diye düşündüğümü hatırlıyorum.
Geçen hafta bir kafedeydim.Yanıma bir kadın geldi ve bana kendini tanıttı. Kızı Lily’nin beşinci sınıfta olduğunu ve Jack ile aynı sınıfta olduklarını söyledi. Başımla onayladım, gülümsedim ve kasadan kahvemi alıp kapıya doğru yöneldim.
“Bir dakika!” diyerek koluma dokundu. “Size bir şey söylemek istiyorum. Lily, geçen gün sınıfta bir çocuğun Jack’e ‘tuhaf’ dediğini söyledi bana.”
Omuzlarım düştü. “Ah evet, bu bazen oluyor.” dedim.
“Lily, o çocuğa Jack’in hiç de tuhaf olmadığını, tam da olması gerektiği gibi olduğunu söylemiş.”
Yaşadığım ikilemi görebiliyor musunuz? Eğer etrafta dolanıp otizmin yaygın bir hastalık olduğunu söylesem ve neden kaynaklandığını ve nasıl tedavi edileceğini bulmamız gerektiği hakkında feryat etsem; o zaman vermeye çalıştığımız kabul, hoşgörü ve açık görüşlülükle ilgili mesajların tümüyle bir şekilde çelişkiye düşerim.
Son on yıldır inşa etmek için canla başla uğraştığımız bu kırılgan cam ev, binlerce kırık parçaya ayrılarak yıkılabilir.
Ama bir taraftan otizm gerçekten yaygın bir hastalık. Başka bebek sahibi olacak aileler de bu sinsi spektrum bozukluğunun onları bulmasını nasıl engelleyebilecekleri konusunda fikir sahibi olmak isterler. Benim çocuklarımın da kendi çocukları olacak ve eğer otizmin sebebi gerçekten otomobil egzozu ise bunu bilmemiz iyi olur. Böylece hepimiz elektrikli arabalar satın alabiliriz.
Ve diğer taraftan, “Ne” ve “Ne zaman” ve “Nerede” ve “Nasıl”a bu kadar fazla odaklanmak istemiyorum çünkü o zaman “Kim”i unutuyorum.
Çünkü otizmin nereden geldiğini umursamıyorum.
Ama merak ediyorum.
Jack’in neden otizmli olduğu benim için fark etmiyor.
Ama yine de bu iyi bir bilgi olabilirdi.
Onunla ilgili yanlış giden hiçbir şey yok.
Belki, son 45 dakikadır Walmart mağazasında satılan her çeşit sakız hakkında konuştuğu için yanlış giden birtakım küçük şeyler olabilir.
Tek bir şeyini bile değiştirmem.
Bazı şeyleri değiştirmek isteyebilirim.
Otizmi ve onun tüm muhteşem mucizesini takdir ediyorum.
Otizmden nefret ediyorum çünkü oğlumun sakız ve Walmart hakkında çok fazla konuşmasına sebep oluyor.
O kusurlu biri.
O bir bütün.
Otizm kimsenin suçu değil.
Belki de plastik saklama kapları kullanmayı bırakmalıyım ve nefret etse bile oğluma zorla çilek yedirmeliyim. Duvarlarda ve pencere eşiklerinde hiç kurşun olmadığından emin olmak için bütün evi tekrar boyamalıyım.
Belki de kızartma tavamızı çöpe atmalıyım.
Belki de o kollarımda kıpırdanıp duran küçücük bir bebekken onu daha fazla, daha derin ve daha güçlü sevmeliydim.
Belki de her şey benim suçum.
Gördüğünüz gibi Jack’in otizm tanısıyla ilgili duygularım, binlerce rengi, açısı ve ışığı olan bir prizma kadar karmaşık. Bazı günler endişelerim, kalbimin içindeki sessiz fısıltılar gibi diğer zamanlarda ise sanki birisi kulağımın dibinde avaz avaz bağırıyor gibi hissediyorum.
Ben bir bilim insanı değilim. Bunun için yeterince zeki de değilim. Ama ben bir anneyim. Her ne kadar bunun için de yeterince zeki olmasam da otizmi bu açıdan tanıyorum. Hayal kırıklığını ve korkusunu biliyorum. “Farklı” ya da “tuhaf” olmak ile birlikte gelen sessiz özlemi biliyorum. Çünkü bunları her gün görüyorum, her gün yaşıyorum.
Otizmli biriyle birlikte yaşadığınızda, ağzından en çok çıkan sözlerden biri şimdilik olur.
Şimdilik, her şey yolunda.
Şimdilik, bağırmıyor.
Şimdilik, uyuyor.
Şimdilik, güvende.
Bu yüzden şimdilik, Jack’in otizminin sebebinin DNA ve RNA ve kalıtım olduğuna inanacağım.
Şimdilik, bilimin siyah ve beyaz fırça darbelerine, yeşil, mavi, mor ve turuncu renklerden boyalar dökeceğim. Daha net bir resim ortaya çıkana kadar onlarla birlikte otizmin resmini tamamlayacağız. Henüz bu resmin tam olarak neye benzediğini bilmiyorum ama farklı türlerin bir ütopyası olduğunu hayal ediyorum: Bilimin ve insanların mükemmel bir kesişimi.
Walmart’ta çok sayıda naneli sakız ve çilek var.
Lily isimli uzun boylu sarışın kız çocukları ve Jack isimli gözlüklü erkek çocukları var.
Ve gerçekten dikkatlice bakarsanız uzakta, neredeyse ufuk çizgisinde, camdan bir ev görürsünüz. Güneş ışığında parıldar ve ışıldar ve nefes kesici güzelliktedir.
Eğer yakından bakarsanız, ön kapıya kazınmış bir cümle görürsünüz. Bu tek bir cümle çok ama çok büyüktür.
Bu cümle, belirsizlik seline karşı örülmüş sağlam bir duvardır.
Yokluğunda uzun ve karanlık gecelerin ağırlığının çöktüğü bir milyon parlak yıldızdır.
Barıştır, bağışlayıcılıktır. Güç ve onurdur.
O cümleyi ilk kez duyduğumda bir kafeden kahve alıyordum:
“Tam da olması gerektiği gibi biri.”
Bu yazı LİKYA DANIŞMANLIK tarafından desteklenmektedir.
Kaynak: https://www.huffpost.com/entry/i-know-what-causes-autism_b_6503398?ncid=fcbklnkushpmg00000063
