Otizmli Bir Çocuğun Geleceğine Bakmak

1
635

Çocuğunuz için umut ettiğiniz mutlu hayatı, hayal ederken bile zorlanıyorsanız nasıl yazabilirsiniz?

18 yıl boyunca oğlumuz Ethan’ın Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı için her yıl bir “vizyon” yazmam gerekiyordu ve bundan her seferinde büyük korku duydum. Oğlum otizmli. Özel gereksinimli çocuğu olan her ebeveynin bildiği gibi, Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı geliştirmek için yapılan yıllık toplantılar oldukça duygusal ve endişe verici olabiliyor. Bu toplantılar bize zaman zaman, her yıl beklentilerin aşağı çekilerek yeniden düzenlenmesi gibi geliyordu. Teoride “vizyon” yazmak şahane bir fikir. Ebeveynlerin, önlerindeki beş yılda çocukları için tasavvur ettikleri iyimser geleceği dile getirmeleri için bir fırsat aslında. Ancak pratikte, Ethan büyüdükçe ve limitleri – bilişsel ve duygusal – netleşmeye başladıkça, bu kısacık paragrafı yazmak benim için her yıl daha da zorlaştı. Bağımsız bir hayat süremeyeceğini, evlenemeyeceğini, destek almadan bir işte çalışamayacağını görmeye başladık. Hal böyleyken, umut verici bir gelecek neye benzeyebilirdi ki?

Ethan, solda 2007 yılı, sağda 2017 yılı…

Bu yıl Ethan 21 yaşına bastığında ve okul sistemindeki son yılını tamamladığında, kendi “vizyon” cümlesini kendisi yazarak bizi çok şaşırttı. Onun cümlelerini okumak, oğlumun geleceğinin neye benzemesi gerektiğini dile getirmeye çalışırken yıllarca ne kadar yanıldığımı anlamamı sağladı.

Ethan henüz ilkokuldayken vizyon cümlelerimizin, muhtemelen otizmli çocuğu olan her ebeveynin dileklerinin aynısı olduğunu tahmin ediyorum: Daha iyi iletişim, daha az kriz, daha fazla bağımsızlık. 12 yaşına geldiğinde daha pragmatik olmuştum: “Ethan’ın tarım makinelerine duyduğu sevgi, bir gün bir iş fırsatına dönebilir mi diye merak ediyoruz…” 13 yaşında, ortaokul korosuna başarılı katılımının ardından şunu yazdım: “Ethan’ın müzikle ilgili bir geleceği olabilir, belki de profesyonel bir şarkıcı olabilir.” O noktada Ethan hala, burnunu bir selpak mendil kullanarak temizlemekle uğraşıyordu. Gelecekte bir şarkıcı olma ihtimali yoktu, ama yine de şunu söylemek için bunu yazmıştım: Ethan’ın bazı yetenekleri var. Onları geliştirmek konusunda ciddiyiz.

Bir kargo görevlisi, ilk kez bir paket için Ethan’dan imza alıyor.

Bu, ebeveynlerin yıllık toplantılarda karşılaştığı en büyük zorluk: Her geçen yıl daha da daralan ve kasvetli bir hal alan bir geleceğe doğru, öğretmenlerin çocuğunuza yardım etmesi için savaşıyorsunuz. Parayı, para bozdurmayı başaracak kadar bile anlayamayacağı netleştiğinde, ticaret ya da satış işinde çalışma olasılığının üzerini çiziyorsunuz. İşyerinde burnunu ovmayı ya da ağzına dokunmayı bırakamayacağı için gıda ve yemek servisiyle ilgili fırsatlar da ortadan kayboluyor. Kendi kendine konuşması, gönüllü olarak çalışmayı gerçekten çok sevdiği bakım evinin sakinlerini rahatsız ettiğinde bir başka kapı daha kapanıyor.

Ethan birbiri ardında pek çok işte sınıfta kalsa da, tutkularına her zaman sadık kaldı: Müzik, çiftlik aletleri ve kartvizit toplamak. Bize korkutucu ve boş gibi görünen bir gelecekten bihaber, Ethan günlerini neşe içinde geçiriyordu. İş arama siteleriyle ilgili en büyük derdi, başarısız espri girişimleri ve “çok fazla saçmalamaktı”.

Solda, 2006 yılında Ethan, küçük kardeşleri Henry ve Charlie ile birlikte. Sağda bu kez 2015 yılında bir aradalar…

Çaresizlik ve umutsuzluk içindeyken, engelli genç yetişkinleri işe alma konusunda uzmanlaşmış bir yerel çiftlikte çalışması için Ethan’ı kayıt ettirdik. Bu iş önce ilgisini çekti, sonra sıkıldı ve sonra -sıkıldığı için- programdan çıkarılmasına sebep olacak şekilde çiftlik aletlerini saçma ve güvensiz bir şekilde kullanmaya başladı. Bu onun tipik davranış modeliydi ve otizmli çocuklarla ilgili çok iyi bildiğimiz bir şey varsa, o da davranış modellerini tekrar etmeyi çok sevdikleriydi.

O yıl yazdığımız vizyon cümlemiz, artık dibe vuran beklentilerimizi yansıtıyordu: “Umarız Ethan bu programda yıl sonuna kadar kalabilir.”

1 YORUM

  1. Bir özel eğitim öğretmeni adayı olarak tek solukta okudum ve çok çarpıcı mesajları vardı benim açımdan. Sanırım otizmli çocuklara dair içinde bulunduğumuz en hatalı davranış biçimi onları belirli kalıplara oturtmak ve onlara dair ümitsiz olmak.

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here